Während die Welt sich über Wirtschaftskrise und Klimawandel den Kopf zerbricht, stand in einer Tagung des Gesundheitsbezirks Brixen ein mindestens ebenso brisantes Thema zur Diskussion: die Demenzerkrankungen. Was die Krankheit für die Betroffenen und deren Angehörige bedeutet und warum sie zur großen Herausforderung für die Gesellschaft werden wird.

„Weg vom Geist“ lautet die wörtliche Übersetzung des lateinischen Begriffes Demenz. Das wesentliche Merkmal einer Demenzerkrankung ist damit auch schon vorweggenommen: „Ein an Demenz erkrankter Mensch verliert Schritt für Schritt die geistige Orientierung, und zwar in allen Bereichen – sowohl zeitlich wie auch räumlich und sozial“, erläutert Karl Lintner, Hausarzt und Direktor des Dienstes für Basismedizin des Gesundheitsbezirkes Brixen. Von den ersten Symptomen bis hin zum Tod vergehen durchschnittlich zehn Jahre: eine Zeit des schleichendes Verlustes. Der Erkrankte verliert seine erworbenen Fähigkeiten, seine Erinnerungen und damit auch seine bisherige Persönlichkeit – ein schmerzlicher Prozess für die Erkrankten wie für die Angehörigen.

Demenz ist mehr als eine Gedächtnisstörung. Sie zieht das ganze Sein des Menschen in Mitleidenschaft: seine Wahrnehmung, sein Verhalten und sein Erleben. Einem Demenzkranken geht nach und nach der Bezug zur Welt abhanden: Am Anfang der Krankheit sind sein Kurzzeitgedächtnis und seine Merkfähigkeit gestört, im weiteren Verlauf verschwinden auch die Inhalte des Langzeitgedächtnisses. Die Demenz trifft den Menschen in seinem Inneren, in seiner Persönlichkeit: Er vergisst, was er gelernt hat, wer er war und wer andere sind. Die Vergangenheit erlischt, die Gegenwart schafft sich ihre ganz eigene Realität: Ein Demenzkranker im späteren Stadium der Krankheit kann Tag und Nacht nicht mehr auseinander halten, weiß nicht, ob Sommer oder Winter ist. Und eines Tages erkennt er auch die Person nicht mehr, die vor ihm steht. „Für meine Mutter bin ich manchmal ihre Tochter und manchmal eine Unbekannte, vor der sie sich fürchtet; manchmal bin ich eine Freundin aus Kindheitstagen oder die bereits verstorbene Nachbarin“, erzählt die Tochter einer Betroffenen und schweigt.
Die Aussage macht deutlich, warum Demenz auch als „Familienkrankheit“ bezeichnet wird. Warum sie nicht „nur“ die Welt der Erkrankten vollständig umkehrt, sondern auch jene, die dem Kranken nahe stehen. Und schlussendlich eine Herausforderung für die ganze Gesellschaft ist, wahrscheinlich die größte im Sozial- und Gesundheitsbereich.

Oft bahnt sich die Krankheit unmerklich an: Zu Beginn kleinere Gedächtnislücken und Stimmungsschwankungen, eine längere Reaktionszeit. Hinzu kommen erste Sprachschwierigkeiten: Die Erkrankten benutzen einfachere Worte und kürzere Sätze oder stocken mitten im Satz und verlieren den Faden. Örtliche und zeitliche Orientierungsstörungen machen sich bemerkbar. Es ist meist nicht einfach, vermeintlich demenzerkrankte Angehörige zu einem Arztbesuch zu überreden. Gerade im Anfangsstadium der Krankheit versuchen viele Betroffene, ihre Probleme vor anderen zu verbergen, reagieren aggressiv oder ablehnend, wenn Angehörige sie auf „Schwierigkeiten“ oder „Fehler“ ansprechen. „Doch gerade die Erstbetreuung ist auch für die Angehörigen wichtig; sie sollten sich so früh wie möglich Unterstützung holen!“, erläutert Emanuela Pattis, Pflegedienstleiterin des Gesundheitsbezirkes Brixen. Als erste Anlaufstelle dient der Hausarzt oder der Hauspflegedienst. „Diagnostiziert werden kann der aktuelle Stand der Erkrankung und die voraussichtliche Entwicklung“, erläutert Karl Lintner.
Was auf den Betroffenen und seine Familienangehörigen bei der Diagnose Demenz zukommt, wird ihr Leben umkrempeln – „und daher ist es wichtig, sich vorzeitig darauf einzustellen und Vorbereitungen zu treffen, beispielsweise eine Sachwalterschaft zu beantragen, bei der bestimmte Bereiche wie die finanziellen Gebaren per Richterbeschluss anderen Personen übertragen werden“, erläutert Lintner. Eine frühzeitige Diagnose anstelle des Verdrängens ermöglicht es auch, sich noch lang gehegte Wünsche zu erfüllen, solange sie noch umsetzbar sind. Früh genug, bevor „das große Vergessen“ einsetzt.

7.000 bis 8.000 Demenzkranke leben derzeit in Südtirol. Jährlich treten zirka 1.400 Neuerkrankungen auf – Tendenz stark steigend. „In zehn Jahren werden wir internationalen Berechnungen zufolge in Südtirol mit 14.000 Demenzkranken rechnen müssen“, erläutert Karl Lintner. Der Grund hierfür ist einfach festzumachen: Die Demenz kommt mit dem hohen Lebensalter, und diese Personengruppe nimmt jährlich zu. Derzeit leben in Südtirol rund 80.000 Menschen mit einem Alter von über 60 Jahren, rund 17 Prozent der Bevölkerung. Sieben Prozent von ihnen leiden an Demenz.

Mit zunehmendem Alter steigt auch die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken: Während in der Altersgruppe der 65- bis 70-Jährigen weniger als drei Prozent an einer Alzheimer-Demenz erkranken, ist im Alter von 80 Jahren ungefähr jeder fünfte, mit 90 Jahren bereits jeder dritte betroffen. Gibt es weiterhin keine nachhaltigen Erfolge in der Prävention und Therapie von Demenzsyndromen, wird die ansteigende Lebenserwartung in den nächsten Jahren mit einer weiter stark wachsenden Zahl von Demenzfällen einhergehen.
Demenz wird so zu einer hochbrisanten Herausforderung für alle: für die Betroffenen, die Familienangehörigen, die Gesellschaft, die Landes- und Kommunalpolitik. „Die demographische Entwicklung ist ein Schlüsselfaktor, der uns ganz klar zum Handeln zwingt“, stellt Karl Lintner fest.

Zwei Drittel der Pflegebedürftigen in Südtirol, also etwa 8.000 Personen, werden derzeit zuhause gepflegt, zumeist von den Töchtern oder Schwiegertöchtern – eine Aufgabe, die oft an die Grenzen der psychischen und physischen Belastbarkeit der Pflegenden geht. Bei Demenzkranken wird mit dem fortschreitenden Krankheitsverlauf die Pflege zuhause immer schwieriger: „Je nach Phase oder Art der Demenz lassen sich die Erkrankten selbst in ‚normale’ Alters- und Pflegeheime nicht mehr integrieren und benötigen eigens ausgewiesene stationäre Strukturen“, erläutert Lintner. Die Demenzkranken leiden unter einem starken Bewegungsdrang, der auch medikamentös nicht einzustellen ist: Getrieben und von einer inneren Unruhe erfüllt ist es ihnen unmöglich, sich länger an einem Platz aufzuhalten. Sie brechen aus, verlassen die Wohnung, irren umher, finden nicht mehr zurück – und suchen dabei manchmal das Zuhause ihrer Kindheit. Der Tag-Nacht-Rhythmus kann phasenweise durcheinander geraten. Die Nacht wird zum Tage, dann werden spätabends Schränke ausgeräumt oder herumgewandert. Der Hinweis auf die späte Stunde hat wenig Erfolg, da die Kranken mit der „äußeren“ Uhr nichts mehr anzufangen wissen und ganz ihrem eigenen Rhythmus folgen.

„Als weitere unangenehme Begleiterscheinung gilt das laute Schreien, das ungefähr zehn Prozent der Erkrankten aufweisen“, erläutert Karl Lintner. Die Erkrankten können ihre Gefühle kaum noch kontrollieren, plötzliche Stimmungsschwankungen, Aggressionen und Depressionen treten verstärkt auf. Viele Missgeschicke im Alltag kann sich ein Demenzkranker aufgrund der fehlenden Krankheitsansicht nicht anders erklären, als dass andere ihn bestehlen oder belügen: Wer sonst sollte für das Verschwinden der Geldbörse verantwortlich sein als der, der gerade im Raum ist?
Pflege rund um die Uhr wird zum Muss: „Der 36-Stunden-Tag“ nennt sich ein Buch über die Betreuung von Demenzkranken. Freizeit und Privatsphäre der Pflegenden sind stark eingeschränkt, ein Treffen mit Freunden oder das ruhige Durchschlafen werden zum seltenen Vergnügen. Noch weit aufreibender sind die psychologischen Herausforderungen: Die Angehörigen müssen dem schleichenden Verlust eines lieben Menschen tagtäglich zusehen, über Jahre hinweg und stets im Gefühl der Hilflosigkeit und Ohnmacht. „Wenn ich vor meiner Mutti stehe, habe ich immer das Gefühl, ein hilfloses Baby vor mir zu haben. Nur mit dem Unterschied, dass sich ein Kleinkind weiterentwickelt. Meine Mutter entwickelt sich zurück“, so eine betroffene
Angehörige. Sie erleben mit, wie aus Mutter oder Vater eine andere Person wird. Eine Person, die sie nicht mehr erkennt, und die sie selbst so auch nicht kennen.

„Wir versuchen, den Angehörigen das Wissen um die Patienten zu vermitteln, damit sie die schwierigen Verhaltensweisen deuten können und eine neue Form des Umgangs finden“, erklärt Emanuela Pattis, „Argumentationen oder Erklärungen sind oftmals nutzlos – im Gegenteil, sie führen häufig zu aggressiven Reaktionen. Jedoch eine andere Verhaltensweise und eine andere Sicht auf den Menschen, den wir bisher anders kannten, muss sich erst entwickeln.“
Das Leben eines Demenzkranken ist höchstkompliziert und oft beängstigend: Er fühlt sich bedroht oder deutet Situationen falsch oder aus seiner ganz eigenen Realität heraus. Gerade für Angehörige ist es ein enormer Kraftakt, diese Verhaltensweisen nicht persönlich zu nehmen, sondern als Folge der gestörten Denkabläufe zu sehen. Wie soll man sich verhalten, wenn zwei Welten aufeinanderprallen und man nicht weiß, wie die Welt des anderen aussieht? 

In Brixen hat die Stiftung Altersheim zum Heiligen Geist im Jahr 2008 einen Wohnbereich für demenzkranke Menschen mit problematischem Verhalten eröffnet. Er trägt den obgenannten Besonderheiten von Demenzkranken Rechnung. Es ist ein geschützter Raum mit ausreichend Aufenthaltsmöglichkeiten, Nischen, Wanderwegen, einem Innengarten und einer Anbindung an den geschützten Park des Bürgerheims. Hier gibt es nicht den üblichen Tag- oder Nachtrhythmus, die Vorläufe werden den Bedürfnissen der Menschen angepasst, spezialisiertes Fachpersonal betreut die Erkrankten. „Der Wohnbereich bietet 15 Menschen Platz, häufig stabilisieren sich die Patienten auch wieder und können dann in die Normalstation integriert werden“, erläutert Karl Lintner. Oder die Krankheit schreitet fort bis hin zur Bettlägerigkeit, „und dann, so grausam das auch klingen mag, wird die Pflege auch wiederum leichter“, so Emanuela Pattis. Derzeit reichen die 15 Betten des Wohnbereiches noch aus, aber Karl Lintner gibt zu bedenken, dass „die Extremsituationen zunehmen“.
Wer wird sich um die pflegebedürftigen Menschen, deren Anteil in der Gesellschaft stark steigen wird, kümmern? „Sicher ist, dass die öffentlichen Dienste diese Aufgabe nicht alleine bewältigen können“, so Karl Lintner. Den 8.000 Pflegebedürftigen in Südtirol stehen derzeit 3.600 Plätze in Alters- oder Pflegeheimen gegenüber. Doch die Umstrukturierung der Gesellschaft lässt die Pflegebereitschaft innerhalb der Familie sinken: Das traditionelle familiäre Netz wird löchrig, Klein- und Patchworkfamilien lösen die Großfamilie ab. Um finanziell über die Runden zu kommen, müssen bei Ehepaaren alle beide einer Arbeit nachgehen. Die Wohnungen werden beengter, und die Anzahl der Alleinstehenden ist im Steigen begriffen. Bereits heute lässt sich in Südtirol ein Stadt-Land-Gefälle ausmachen: Familien, die auf dem Land wohnen, betreuen ihre pflegebedürftigen Angehörigen weitaus häufiger bei sich zuhause als die „Stadtler“. Wohl auch, weil sich Wohn- und Arbeitssituation am Bauernhof besser mit der Pflege in Einklang bringen lassen als in einer Zweizimmerwohnung im Stadtkondominium und dem Ganztagesjob im Büro.

Zu klären sind demnach einige ganze Menge an offener Fragen, die Karl Lintner folgendermaßen umfasst: Wie bleibt das Betreuungssystem finanzierbar? Was ist für die Familien zumutbar? Wie sichern wir die Würde der Betroffenen und garantieren die Qualität der Pflege? Wer wird in Zukunft die Betroffenen pflegen: Gibt es genügend Betreuer, und löst ausländisches Pflegepersonal, die so genannten „badanti“, wirklich das Problem?
Die ökonomische Unterstützung, die mit dem Pflegegeld teilweise gegeben wird, reicht für die pflegenden Angehörigen als Maßnahme nicht aus. Sie benötigen auch bessere strukturelle Rahmenbedingungen, beispielsweise im Arbeitsbereich, fordert Emanuela Pattis: „Die Berufstätigkeit ist heute oftmals unumgänglich. Für pflegende Angehörige braucht es hier aber auch Sonderformen, etwa einen beruflichen Wartestand oder Teilzeitarbeitsformen für betreuende Angehörige.“ Doch auch in Strukturen muss investiert werden, denn die Zahl der Menschen ohne familiäres Netz wird zunehmen. „Wir brauchen, auch in Brixen, alternative Betreuungsformen wie beispielsweise ein betreutes Wohnen oder andere Mischformen“, meint Karl Lintner, „diese Wohn- und Betreuungssysteme sind bei uns im Gegensatz zum Ausland zu wenig ausgebaut – hier ist die Kommunalpolitik gefordert“. Selbst wenn Bezugspersonen zur Verfügung stehen und diese auch die Pflege übernehmen – irgendwann kann der Zeitpunkt kommen, wo sie es nicht mehr schaffen. Rundum-Pflege über Jahre hinweg fordert alles, bis hin zur Überforderung, „und es ist schlimm, wenn pflegende Angehörige sich verausgaben“, so Emanula Pattis, „zudem quälen sich die meisten pflegenden Angehörigen mit starken Schuldgefühlen, wenn sie es selbst nicht mehr schaffen“. Einige versuchen den eigenen Pflegenotstand mit ausländischen Pflegekräften zu lösen, was ebenso eine Reihe von Problemen mit sich bringen kann, sei es in Bezug auf die Rahmenbedingungen für die Pflegekräfte wie für die Qualität der Pflege.

Doch auch in Zukunft wird die Betreuung von Erkrankten sowohl in öffentlichen Einrichtungen wie auch in den Händen der Familienangehörigen bleiben müssen, „und hier müssen wir uns dringend Gedanken machen, wie diese Betreuung aussehen kann und soll!“, fordert Lintner. Das viel strapazierte Netzwerk ist in diesem Fall unabdingbar, wie auch die Organisatoren der Tagung – der Gesundheitsbezirk Brixen, das Bürgerheim Brixen, die Südtiroler Gesellschaft für Allgemeinmedizin und das Fortbildungsamt des Sanitätsbetriebes Brixen – deutlich machen. Aber nicht nur: Ideal wäre es, wenn die Gesellschaft lernen würde, mit Demenzkranken umzugehen. Wenn das noch bestehende Tabu gebrochen und darüber diskutiert wird. Wenn jeder weiß, wie er einem demenzkranken Menschen begegnet, wenn der verwirrt an seiner Haustür klingelt oder laut auf der Straße schreit. Wenn Nachbarn aufmerksam die allein stehende Seniorin in der Nachbarswohnung im Auge behalten. Wenn sich, wie Karl Lintner es formuliert, „eine Solidarisierung der Gesellschaft hinsichtlich der Menschen mit Demenz einstellt“.
Oder, wie der Titel der Tagung es fordert: Wenn die Gesellschaft „gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz“ eintritt.

 

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Das schleichende Vergessen

Im allgemeinen Sprachgebrauch werden die Begriffe Demenz und Alzheimer häufig gleichbedeutend verwendet. Doch es gibt Unterschiede: Demenz ist ein Oberbegriff für eine ganze Reihe von Symptomen wie zum Beispiel Vergesslichkeit, Desorientierung oder Denkstörungen. Die Alzheimer-Krankheit (Morbus Alzheimer) ist dagegen eine eigenständige Erkrankung, geprägt durch eine rasch fortschreitende Demenz. Benannt wurde die Krankheit nach dem bayrischen Nervenarzt Alois Alzheimer, der sie im Jahr 1907 erstmals beschrieb. Alzheimer ist die häufigste Form der Demenz und für etwa zwei Drittel aller Demenzerkrankungen verantwortlich. Der Krankheitsbeginn liegt meist jenseits des 65. Lebensjahres, kann jedoch bei bestimmten Formen auch schon deutlich früher einsetzen.
Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind bislang noch nicht ausreichend erforscht. Bekannt ist aber eine Reihe von Veränderungen im Gehirn: Bei der Krankheit kommt es zu einem Absterben von Nervenzellen und ihrer Verbindung untereinander. Damit ist ein Rückgang der Hirnmasse verbunden (Hirnatrophie). Weiterhin erfolgen Eiweißablagerungen (Plaques und Fibrillen) im Gehirn, die den Austausch von Informationen zwischen den Nervenzellen behindern. Die Krankheit verläuft bei jedem Betroffenen unterschiedlich, man kann jedoch im Allgemeinen drei Stadien feststellen: Im Anfangsstadium lassen sich erste geistige Defizite wie Vergesslichkeit oder zeitliche Orientierungsschwierigkeiten diagnostizieren; von diesem Stadium registrieren die Kranken bewusst die Veränderungen, die in ihnen vorgehen. Deswegen reagieren viele von ihnen mit Wut, Angst, Beschämung oder Niedergeschlagenheit. Im weiteren Verlauf der Krankheit werden die Symptome offensichtlich: Die kranke Person ist bei den Alltagsaufgaben wie Körperpflege oder Nahrungsaufnahme zunehmend auf die Unterstützung anderer Menschen angewiesen. Kennzeichnend für dieses Stadium ist eine hochgradige Störung des Gedächtnisses; nahe Verwandte können nicht mehr namentlich benannt werden, das Zeit- und Ortsgefühl geht verloren, und die Sprache wird undeutlich und inhaltsleer. Die Erkrankten können ihre Gefühle kaum noch kontrollieren; plötzliche Stimmungsschwankungen, Aggressionen und Depressionen treten verstärkt auf. Im Spätstadium ist der Demenzkranke vollkommen auf Pflege und Betreuung anderer angewiesen. Neben dem Verlust der Kontrolle über den eigenen Körper werden auch Familienmitglieder nicht mehr erkannt, eine verbale Verständigung ist unmöglich.
Die Alzheimer-Krankheit kann nicht medikamentös geheilt werden; möglich ist lediglich eine Verzögerung des Krankheitsverlaufs.

 

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Hilfe für betroffene Angehörige in Südtirol

Der Verein „Alzheimer Südtirol Alto Adige“ (A.S.A.A.) wurde 1999 von einer kleinen Gruppe von Fachärzten und Angehörigen gegründet, um in Südtirol Bezugspunkt und Verbindungsstelle für alle zu sein, die mit dieser Krankheit zu tun haben. Information, Sensibilisierung, Betreuung, Fort- und Weiterbildung von Familienangehörigen sowie Verbesserung der Dienstleistungen sind wesentliche Ziele des Vereins.
Beim „Sorgentelefon“ stehen pflegeerfahrene Mitglieder zur Verfügung, um Ratsuchenden über bestehende Hilfsangebote zu informieren, Tipps zu geben oder auch nur zuzuhören, wenn sich jemand aussprechen möchte (jeden Mittwoch, 17-19 Uhr, Tel. 0471 909888). In Brixen findet zudem ein Angehörigentreff statt; dieser wird jeden ersten Montag im Monat von 19.30 Uhr bis 21 Uhr im Bürgerheim Brixen, Mozartallee 28, im Bibliotheksraum im Eingangsbereich abgehalten.
Weitere Infos unter www.asaa.it.